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octubre 12, 2022
Fecha: 9 de diciembre de 2010
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HERMANOS DE NIÑOS CON NECESIDADES ESPECIALES
Por T. BERRY BRAZELTON, M.D., JOSHUA SPARROW, M.D., y DON MEYER
c.2010 T. Berry Brazelton, M.D., Joshua Sparrow, M.D., y DON MEYER
Distribuido por The New York Times Syndicate y reproducido con permiso de The New York Times Syndicate
(Esta columna es una adaptación de un artículo de Don Meyer, director del Proyecto de Apoyo a los Hermanos, afiliado al Centro Kindering, sin ánimo de lucro, en Bellevue, Washington).
El Proyecto de Apoyo a los Hermanos es un esfuerzo nacional dedicado a los hermanos de personas con necesidades especiales. La red del proyecto incluye ahora más de 300 “Sibshops” en Estados Unidos y otros 10 países.
Las Sibshops, patrocinadas por las agencias de servicios a la familia, son lugares en los que los hermanos pequeños de niños con necesidades especiales pueden reunirse para recibir educación y apoyo mutuo.
En Estados Unidos, más de 6 millones de personas tienen necesidades especiales de salud, desarrollo o salud mental. La mayoría tiene hermanos y hermanas de desarrollo típico que también merecen atención.
Estos hermanos seguirán formando parte de la vida de los miembros de la familia con necesidades especiales durante más tiempo que nadie, después de que los padres se hayan ido y los servicios de educación especial hayan terminado. Con información y apoyo, estos hermanos pueden ayudar a sus hermanos a llevar una vida digna desde la infancia hasta la tercera edad.
Los hermanos y hermanas de niños con necesidades especiales que se desarrollan de forma típica experimentan algunos de los mismos sentimientos que sus padres: aislamiento, culpabilidad y preocupación por las futuras exigencias de los cuidados. También se enfrentan a cuestiones que les son propias: el resentimiento, las reacciones de los compañeros y la presión para conseguir logros.
Estos hermanos y hermanas necesitan la comprensión y el apoyo de amigos, familiares y profesionales. También tienen lecciones que compartir:
1. Los hermanos pueden desempeñar muchos papeles diferentes en la vida de sus hermanos con necesidades especiales. Puede que los hermanos no sean cuidadores de ninguna manera obvia y, sin embargo, su sentido del derecho a sus propias vidas puede verse erosionado por los efectos de un niño con necesidades especiales en la familia. Independientemente del papel que desempeñen, los hermanos también tienen derecho a su propia vida.
2. Estos hermanos y hermanas suelen tener emociones ambivalentes sobre las necesidades especiales de sus hermanos. Los familiares y los proveedores de servicios deben esperar y reconocer esos sentimientos.
3. Cuando las familias tienen altas expectativas para todos sus hijos, todos se benefician. Tanto los niños con un desarrollo típico como los que tienen necesidades especiales tienen más probabilidades de alcanzar todo su potencial cuando se les anima a llegar un poco más lejos.
4. Algunos hermanos reaccionan ante la discapacidad de sus hermanos fijándose objetivos poco realistas, y algunos de ellos sienten que deben compensar de alguna manera las necesidades especiales de sus hermanos.
5. Las burlas, los insultos, las discusiones y otras formas de conflicto son comunes entre la mayoría de los hermanos, incluso cuando uno de ellos tiene necesidades especiales. Aunque los padres pueden sentirse horrorizados por la dureza de los hermanos entre sí, gran parte de este conflicto puede beneficiar el desarrollo social. Los niños aprenden los límites de los demás -y los suyos propios- cuando no están excesivamente protegidos de las asperezas de la vida familiar cotidiana.
6. Algunos hermanos viven con hermanos cuyo comportamiento es desafiante, y a veces incluso amenazante. Todos los hermanos merecen que se respete su seguridad personal.
7. Para la mayoría de los padres, la idea de “ir solos” -criar a un niño con necesidades especiales sin el beneficio de conocer a otro padre en una situación similar- sería impensable. Sin embargo, los hermanos y las hermanas se enfrentan a menudo a esta brecha. Al igual que los padres, quieren saber que no están solos con sus alegrías y preocupaciones únicas. Muchos hospitales y clínicas que atienden a niños con necesidades especiales ofrecen ahora grupos para sus hermanos donde pueden compartir sus experiencias.
8. A lo largo de su vida, los hermanos tienen una necesidad constante de información sobre la discapacidad de su hermano, su tratamiento y sus implicaciones. Los padres y los proveedores de servicios pueden ayudar.
9. A principios de la vida, muchos hermanos se preocupan por sus futuras obligaciones con sus hermanos. Puede que los padres no tengan todas las respuestas, pero pueden acoger las preocupaciones, empezar a hacer planes y compartir sus conocimientos sobre los servicios más allá de la familia.
10. Una buena comunicación entre los padres y sus hijos es siempre importante, especialmente en las familias que tienen un niño con necesidades especiales. Los niños con desarrollo típico de estas familias necesitan saber -con hechos y palabras- que sus padres se preocupan por ellos como individuos.
Para más información: www.siblingsupport.org.
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