Babies and children, families and communities do the research on what it takes for them to flourish. Listen with us to what they’ve been learning. Watch a webinar. Check out the Indigenous Early Learning Collaborative. Join the Brazelton Touchpoints Center Learning Network. Join the conversation.
Esta serie de conversaciones virtuales gratuitas de 5 episodios ofrece una oportunidad cálida y acogedora de conectar con otros padres y familias de niños con diferencias o retos en su desarrollo. A través de conversaciones con padres de niños con diferencias de desarrollo, retos o discapacidades, exploramos las experiencias únicas y comunes de amar y criar a niños cuyo proceso y recorrido de desarrollo se retrasa o es atípico. Hablamos de los retos y las alegrías de la vida familiar con niños con una amplia gama de formas de estar en el mundo. Cubrimos temas cercanos a los corazones y experiencias de las familias mientras todos aprendemos de los demás sobre cómo apoyar y defender mejor a nuestros hijos, a toda la familia y a nuestras comunidades.
¡Todos son bienvenidos a unirse y participar en estas poderosas conversaciones!
Esta serie está moderada por Jayne Singer, PhD, IECMHC-E®, Directora de Salud Relacional y del Desarrollo del Brazelton Touchpoints Center.
Fall 2023
La serie se emitió durante cinco lunes del 12 de octubre al 13 de diciembre de 2023. Todos los episodios duraron una hora, con traducción al español en directo y subtítulos disponibles.
Episodio 1: Atención sanitaria para niños con capacidades diferentes
Jueves, 12 de octubre de 2023, 12 – 1 PM ET / 9 – 10 AM PT
Las familias de niños con diferencias de desarrollo se encuentran interactuando con muchos proveedores y programas de los sistemas sanitario y educativo. Las familias conocen a su hijo mejor que cualquier otra persona que entre en contacto con él. Durante esta conversación virtual, exploraremos las experiencias de las familias al interactuar con los profesionales y sus instituciones y lo que les gustaría que los proveedores entendieran sobre cómo conectar, respetar y honrar a las familias en el proceso de trabajar hacia una asociación de colaboración. Nos acompañará la Dra. Mai Pham,madre y defensora del cuidado de la salud para las personas con discapacidades, y Presidenta y Directora Ejecutiva del Instituto de Atención Excepcional de Washington, D.C.
Dra. Mai Pham
Madre, defensora de la atención medica para las personas con discapacidad y Presidenta y Directora General del Instituto de Atención Excepcional de Washington, D.C.
Hoangmai (Mai) H. Pham es la presidenta del Instituto de Cuidados Excepcionales, una organización sin ánimo de lucro dedicada a transformar la atención sanitaria de las personas con discapacidad intelectual y del desarrollo. La Dra. Pham es internista general y líder nacional en política sanitaria. Fue vicepresidenta en Anthem, responsable de las iniciativas de atención basadas en el valor.
Antes de trabajar en Anthem, la Dra. Pham fue directora de innovación en el Centro de Innovación de Medicare y Medicaid, donde fue funcionaria fundadora y artífice de programas fundacionales sobre organizaciones de atención responsable y atención primaria. La Dra. Pham ha publicado extensamente sobre la política de pago a proveedores y su intersección con las disparidades sanitarias, el rendimiento de la calidad, el comportamiento de los proveedores y las tendencias del mercado.
Forma parte de la junta de la Coalición para la Transformación de la Atención Avanzada y de numerosos órganos consultivos, como la Academia Nacional de Medicina, el Consejo Consultivo Nacional de la Agencia de Investigación y Calidad Sanitarias y el Programa de Atención Primaria de Maryland.
La Dra. Pham está muy orgullosa de ser madre de dos hijos, uno de los cuales es autista. Su experiencia clínica se basa en la atención primaria a poblaciones desatendidas. Obtuvo su licenciatura en la Universidad de Harvard, su doctorado en la Universidad de Temple y su máster en salud pública en la Universidad Johns Hopkins, donde también fue becaria clínica Robert Wood Johnson.
Antes de trabajar en Anthem, la Dra. Pham fue directora de innovación en el Centro de Innovación de Medicare y Medicaid, donde fue funcionaria fundadora y artífice de programas fundacionales sobre organizaciones de atención responsable y atención primaria. La Dra. Pham ha publicado extensamente sobre la política de pago a proveedores y su intersección con las disparidades sanitarias, el rendimiento de la calidad, el comportamiento de los proveedores y las tendencias del mercado.
Forma parte de la junta de la Coalición para la Transformación de la Atención Avanzada y de numerosos órganos consultivos, como la Academia Nacional de Medicina, el Consejo Consultivo Nacional de la Agencia de Investigación y Calidad Sanitarias y el Programa de Atención Primaria de Maryland.
La Dra. Pham está muy orgullosa de ser madre de dos hijos, uno de los cuales es autista. Su experiencia clínica se basa en la atención primaria a poblaciones desatendidas. Obtuvo su licenciatura en la Universidad de Harvard, su doctorado en la Universidad de Temple y su máster en salud pública en la Universidad Johns Hopkins, donde también fue becaria clínica Robert Wood Johnson.
Episodio 2: Todo mi niño
Lunes, 23 de octubre de 2023, 3-4 PM ET / 12-1 PM PT
Las familias de niños con discapacidades del desarrollo a menudo se encuentran con que los profesionales que se centran en los retos de su hijo no buscan y celebran el “todo” de su hijo. Las familias saben que los retos de su hijo no lo definen todo sobre él. Durante esta conversación virtual, aprenderemos con las familias cómo aprecian los puntos fuertes de sus hijos y cómo ayudan a los familiares, educadores, profesionales sanitarios y otras personas a verlos también. Nos acompañará Voyo Djordjicpadre y defensor de las personas con capacidades diferentes, a quien quizá conozca por su impactante historia en el programa Stories from the Stage de PBS.
Voya Djordjic
Padre, Presidente de Sigma Pros, LLC, y defensor de las personas con capacidades diferentes
Voya Djordjic nació en Sarajevo, Bosnia, en 1972. Él y su esposa Daniela llegaron a Boston como parte del programa de reasentamiento de refugiados en 1998.
Es presidente de Sigma Pros, LLC, una empresa innovadora especializada en renovaciones de alta calidad que presta sus servicios a propietarios y gestores inmobiliarios de Nueva York a Boston.
Es padre de un hijo de 23 años, Jovan, tetrapléjico y dependiente de un respirador artificial desde una edad temprana. Cuida a su hijo las 24 horas del día en su casa con la ayuda de cinco enfermeras diplomadas. Jovan fue educado en casa y se comunica a través de la mirada utilizando un dispositivo de comunicación Tobii.
Es presidente de Sigma Pros, LLC, una empresa innovadora especializada en renovaciones de alta calidad que presta sus servicios a propietarios y gestores inmobiliarios de Nueva York a Boston.
Es padre de un hijo de 23 años, Jovan, tetrapléjico y dependiente de un respirador artificial desde una edad temprana. Cuida a su hijo las 24 horas del día en su casa con la ayuda de cinco enfermeras diplomadas. Jovan fue educado en casa y se comunica a través de la mirada utilizando un dispositivo de comunicación Tobii.
Episodio 3: Lo que siempre quiso saber sobre las Olimpiadas Especiales y no sabía que preguntar
Lunes, 6 de noviembre de 2023, 3-4 PM ET / 12-1 PM PT
Las Olimpiadas Especiales son famosas por su celebración y elevación de las personas con capacidades diferentes. Lo que es menos conocido son las muchas formas en que la organización llega a las comunidades para apoyar la intervención temprana, así como la atención sanitaria. ¡Venga a saber más! Nos acompañarán Jennifer Hansen madre y Directora de Atletas Jóvenes de Special Olympics.
Jennifer Hansen
Madre, Directora de Atletas Jóvenes en Special Olympics
Jennifer Hansen, Directora de Jóvenes Atletas de Special Olympics international lleva más de 20 años trabajando en el campo del servicio a personas con discapacidad intelectual. Se especializó en trabajo social en la Western Michigan University e inmediatamente después de la universidad aceptó un trabajo como gestora de casos y desde entonces no ha parado.
En 2012 Jennifer se unió a Special Olympics Minnesota para apoyar su nueva iniciativa, Atletas Jóvenes, que es un programa de Olimpiadas Especiales para la primera infancia que ofrece programas a niños de 2 a 7 años con y sin discapacidad intelectual. Tras un viaje a Kazajstán que le cambió la vida, recorriendo el país y hablando sobre la inclusión, Jennifer buscó un puesto en Special Olympics International (SOI). Durante su permanencia en SOI Jennifer ha trabajado para comprender y crear espacios inclusivos para los niños y sus familias en todo el mundo. Su trabajo no sólo se nutre de su experiencia profesional, sino también de su condición de madre de tres niños (15,13,7).
A los 10 años se identificó que su hijo mayor tenía problemas de aprendizaje y entonces se vio inmersa en el mundo que tantas de las familias a las que apoya conocen bien, el de la educación especial. En los 5 años transcurridos desde entonces, su hijo ha hecho progresos y ha experimentado retrocesos. Lo que Jennifer ha obtenido de su paso por el mundo de la educación especial ha profundizado su comprensión hacia las familias a las que ha estado apoyando estos años. También ha identificado sus propias diferencias de aprendizaje y la alegría que puede proporcionar pensar de forma diferente.
En 2012 Jennifer se unió a Special Olympics Minnesota para apoyar su nueva iniciativa, Atletas Jóvenes, que es un programa de Olimpiadas Especiales para la primera infancia que ofrece programas a niños de 2 a 7 años con y sin discapacidad intelectual. Tras un viaje a Kazajstán que le cambió la vida, recorriendo el país y hablando sobre la inclusión, Jennifer buscó un puesto en Special Olympics International (SOI). Durante su permanencia en SOI Jennifer ha trabajado para comprender y crear espacios inclusivos para los niños y sus familias en todo el mundo. Su trabajo no sólo se nutre de su experiencia profesional, sino también de su condición de madre de tres niños (15,13,7).
A los 10 años se identificó que su hijo mayor tenía problemas de aprendizaje y entonces se vio inmersa en el mundo que tantas de las familias a las que apoya conocen bien, el de la educación especial. En los 5 años transcurridos desde entonces, su hijo ha hecho progresos y ha experimentado retrocesos. Lo que Jennifer ha obtenido de su paso por el mundo de la educación especial ha profundizado su comprensión hacia las familias a las que ha estado apoyando estos años. También ha identificado sus propias diferencias de aprendizaje y la alegría que puede proporcionar pensar de forma diferente.
Episodio 4:
La esperanza frente a la negación
Lunes, 4 de diciembre de 2023, 3-4 PM ET / 12-1 PM PT
Las familias tienen esperanzas, sueños y visiones a largo plazo para sus hijos, que merecen una atención tierna. Durante esta conversación virtual, aprenderemos con las familias cómo prevén, anticipan y se preparan para el futuro de sus hijos, y qué les gustaría a las familias que supieran las profesiones de ayuda sobre su viaje. Los valores de la crianza de los hijos varían mucho según las prácticas culturales. También existen variaciones culturales a la hora de entender los retos y las discapacidades del desarrollo. Las familias conocen sus propios valores culturales mejor que cualquier otra persona que entre en contacto con su hijo y siempre tienen lecciones valiosas para los profesionales y los sistemas de atención en los que trabajan. Nos acompañarán Roxanne Hoke-Chandler madre y poderosa agente de cambio en su comunidad.
Roxanne Hoke-Chandler
Madre, Coordinadora de Sistemas para la Primera Infancia para el Compromiso Familiar y la Formación en el Departamento de Salud Pública, en la Oficina de Salud Familiar en Nutrición de la División de Embarazo, Infancia y Primera Infancia.
Roxanne es natural de Boston y se educó en el sistema escolar público de esta ciudad. Continuó su formación en la Universidad de Lesley y obtuvo un máster en Gestión.
En 1998, La carrera de Roxanne en Recursos Humanos dio un giro cuando dio la bienvenida a su vida a su hijo con necesidades especiales. Desde el principio vio la necesidad de servicios para familias similares a la suya, y empezó a hablar para el Departamento de Salud Pública bajo el nombre de La alegría de la fe…Gratuidad, defensa, formación informativa y otras ayudas.
Más tarde se unió al Centro de Recursos de Información para Padres de Massachusetts, un proyecto financiado por Que Ningún Niño Se Quede Atrás para dar a los padres, las escuelas y las organizaciones que trabajan con familias la formación, la información y la asistencia técnica que necesitan para ayudar a los niños a tener éxito en la escuela. Roxanne también trabajó para RTSC El Centro de Reclutamiento, Formación y Apoyo para Padres Sustitutos de Educación Especial donde creció su pasión por trabajar en apoyo de los jóvenes que han sufrido traumas.
El puesto actual de Roxanne es el de Coordinadora de Sistemas para la Primera Infancia para la Participación Familiar y la Formación en el Departamento de Salud Pública, en la Oficina de Salud Familiar en Nutrición de la División de Embarazo, Infancia y Primera Infancia.
Habla en foros sobre el cuidado de los niños, la alfabetización, las disparidades en la atención sanitaria y los derechos de los padres de niños con necesidades especiales. Su pasión es trabajar con poblaciones marginadas y con escasos recursos, incluido el apoyo a las familias recientes y futuras cuando reciben un diagnóstico que no esperaban.
Sin embargo, la mayor pasión de Roxanne es ser madre de sus dos hijas, Faith y Ebony Joy.
En 1998, La carrera de Roxanne en Recursos Humanos dio un giro cuando dio la bienvenida a su vida a su hijo con necesidades especiales. Desde el principio vio la necesidad de servicios para familias similares a la suya, y empezó a hablar para el Departamento de Salud Pública bajo el nombre de La alegría de la fe…Gratuidad, defensa, formación informativa y otras ayudas.
Más tarde se unió al Centro de Recursos de Información para Padres de Massachusetts, un proyecto financiado por Que Ningún Niño Se Quede Atrás para dar a los padres, las escuelas y las organizaciones que trabajan con familias la formación, la información y la asistencia técnica que necesitan para ayudar a los niños a tener éxito en la escuela. Roxanne también trabajó para RTSC El Centro de Reclutamiento, Formación y Apoyo para Padres Sustitutos de Educación Especial donde creció su pasión por trabajar en apoyo de los jóvenes que han sufrido traumas.
El puesto actual de Roxanne es el de Coordinadora de Sistemas para la Primera Infancia para la Participación Familiar y la Formación en el Departamento de Salud Pública, en la Oficina de Salud Familiar en Nutrición de la División de Embarazo, Infancia y Primera Infancia.
Habla en foros sobre el cuidado de los niños, la alfabetización, las disparidades en la atención sanitaria y los derechos de los padres de niños con necesidades especiales. Su pasión es trabajar con poblaciones marginadas y con escasos recursos, incluido el apoyo a las familias recientes y futuras cuando reciben un diagnóstico que no esperaban.
Sin embargo, la mayor pasión de Roxanne es ser madre de sus dos hijas, Faith y Ebony Joy.
Episodio 5: Discapacidad, cultura y equidad
Lunes, 5 de diciembre de 2022, 3-4:30 PM ET / 12-1:30 PM PT
La defensa de la inclusión de los estudiantes con discapacidades en contextos comunitarios y educativos es una cuestión de justicia social – y fundamental para cualquier democracia sana. Nos acompañará Janet Sauer, que se basará en sus propias experiencias como madre, como profesora de niños pequeños y adolescentes, y en su trabajo con educadores a los que prepara para la educación inclusiva. También es autora del libro Affirming Disability: Strengths-based Portraits of Culturally and Linguistically Diverse Families’ Experiences Navigating Special Education Systems.
Janet Sauer
Madre, autora y profesora en el Colegio de Artes Liberales y Ciencias de la Universidad de Lesley
Janet Sauer se basa en sus propias experiencias como profesora de niños pequeños, adolescentes y adultos en múltiples contextos para preparar a los educadores en la educación inclusiva. Su erudición se basa en el campo interdisciplinar de los Estudios sobre Discapacidad y se centra en el compromiso familiar. Cree que la defensa de la inclusión de los estudiantes con discapacidad en contextos comunitarios y educativos es una cuestión de justicia social y es necesaria para una democracia sana.
La Dra. Sauer es una apasionada de la equidad y la inclusión y busca aliados entre las comunidades marginadas para avanzar en las oportunidades educativas. Trabaja con y en nombre de las familias de niños discapacitados para construir comunidades de atención solidarias.
La Dra. Sauer es licenciada por el Emerson College, tiene un máster en Educación de la Universidad de Ohio, y un doctorado en Educación. de la Universidad del Norte de Iowa.
La Dra. Sauer es una apasionada de la equidad y la inclusión y busca aliados entre las comunidades marginadas para avanzar en las oportunidades educativas. Trabaja con y en nombre de las familias de niños discapacitados para construir comunidades de atención solidarias.
La Dra. Sauer es licenciada por el Emerson College, tiene un máster en Educación de la Universidad de Ohio, y un doctorado en Educación. de la Universidad del Norte de Iowa.
Fall 2022
La serie se emitió desde el lunes 26 de septiembre hasta el lunes 19 de diciembre de 2022, de 3 a 4:30 PM ET / 12 a 1:30 PM PT. Todos los episodios duraron una hora, seguida de una sesión de preguntas y respuestas de 30 minutos con nuestros panelistas. Todos los episodios disponían de traducción al español en directo y subtítulos.
Episodio 1: El niño completo
Lunes, 26 de septiembre de 2022, 3-4:30 PM ET / 12-1:30 PM PT
Las familias de los niños con diferencias de desarrollo suelen encontrar que los profesionales que se centran en los retos de su hijo no buscan y celebran el “todo” de su hijo. Las familias saben que los retos de su hijo no lo definen todo sobre él. Durante esta conversación, aprendemos con las familias cómo aprecian los puntos fuertes de sus hijos y cómo ayudan a los miembros de la familia, a los educadores, a los profesionales sanitarios y a otras personas a verlos también.
Episodio 2: El día que nos enteramos
Lunes, 24 de octubre de 2022, 3-4:30 PM ET / 12-1:30 PM PT
Las familias saben que el diagnóstico de su hijo no define quién es, pero a algunas les preocupa que otras personas piensen que sí. Durante esta conversación, nos informamos con las familias sobre cómo vivieron la evaluación diagnóstica de su hijo y el impacto que esa experiencia ha tenido en el funcionamiento de toda la familia.
Episodio 3: Conseguir lo que usted y su hijo necesitan de los profesionales
Lunes, 7 de noviembre de 2022, 3-4:30 PM ET / 12-1:30 PM PT
Las familias conocen a sus hijos mejor que nadie. Durante esta conversación, aprendemos con las familias sobre sus experiencias con los proveedores y los programas, y lo que les gustaría que los proveedores entendieran sobre cómo comunicarse y simplemente estar con las familias para construir una asociación de colaboración.
Episodio 4: Lo que significan las diferencias de desarrollo de donde yo vengo
Lunes, 21 de noviembre de 2022, 3-4:30 PM ET / 12-1:30 PM PT
Las familias conocen mejor que nadie sus propios valores culturales. Saben cómo se entiende y se cuida a los niños con diferencias de desarrollo en sus culturas. Durante esta conversación, aprendemos con las familias sobre las formas en que sus culturas influyen en su comprensión de las diferencias de desarrollo de su hijo y las formas en que apoyan el desarrollo de su hijo.
Episodio 5: Hermanos de niños con diferencias de desarrollo
Lunes, 5 de diciembre de 2022, 3-4:30 PM ET / 12-1:30 PM PT
La crianza de un niño con diferencias de desarrollo afecta a toda la familia, incluidos los hermanos. Los hermanos conocen y experimentan al niño con diferencias de desarrollo de forma única. Sin embargo, ellos también tienen sus propias necesidades para sus relaciones dentro de la familia y con los demás. Durante esta conversación, aprendemos con las familias sobre sus experiencias en la crianza de hermanos de niños con diferencias de desarrollo. También escuchamos a los hermanos sobre sus perspectivas únicas.
Episodio 6: La visión a largo plazo: ¿Qué le pasará a mi hijo cuando…?
Lunes, 19 de diciembre de 2022, 3-4:30 PM ET / 12-1:30 PM PT
Anticiparse al futuro de su hijo es un reto único para las familias de niños con diferencias de desarrollo y discapacidades. Las familias tienen esperanzas, sueños y visiones a largo plazo para su hijo que saben que puede necesitar cuidados tiernos de por vida. Durante esta conversación, nos informamos con las familias sobre cómo imaginan y se preparan para el futuro de sus hijos, y sobre lo que a las familias les gustaría que los profesionales de la ayuda supieran sobre su trayectoria.
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